Синдром туретта в россии

Как живут люди с синдромом Туретта

При синдроме Туретта человек страдает тиками — от нервных подергиваний до выкрикивания нецензурных слов. Заболевание не лечится, а тики невозможно контролировать. «Афиша Daily» поговорила с людьми с таким диагнозом об их жизни.

Кирилл Глазунов

44 года

«С 19 лет я живу в Германии. Проблемы начались в 21 год, когда я учился в Академии художеств. Сначала появилась агрессия, направленная на себя: я постоянно себя резал, бил, клал руки на раскаленную плиту, брался за оголенные провода. И я никак не мог все это контролировать. В какой-то момент я дал себе слово, что, если хотя бы еще раз с собой что-нибудь сделаю, пойду к врачу. Вскоре я отправился к психиатру, который поставил мне неверный диагноз. Через четыре года меня показали специалисту из Высшей медицинской школы Ганновера, который определил, что у меня синдром Туретта.

Мне удалось доучиться в вузе — конечно, приходилось сильно концентрироваться. Моя подруга уверена, что все началось из-за учебы, но я думаю, что были и другие не менее важные факторы, которые привели к болезни. Тогда меня особо не лечили. Была психотерапия, но от нее становилось только хуже.

Я с силой тыкал пальцем в левый глаз, бил в него, и теперь он вообще ничего не видит без очков

Пик болезни наступил десять лет назад. Мне было очень тяжело. В какой-то момент я не смог водить машину, а со временем даже перестал самостоятельно есть. В клиниках, куда я не раз попадал, меня часто связывали, чтобы покормить. В какой-то степени я был опасен для себя и для окружающих. Меня перевозили из больницы в больницу, в общежитие для инвалидов и обратно. В тот период я с силой тыкал пальцем в левый глаз, бил в него, и теперь он вообще ничего не видит без очков. Правый немного видит. У меня есть знакомый с синдромом Туретта из Австрии, который во время тиков выбил себе оба глаза, и теперь он полностью слепой. Еще у меня были тики, когда я просто размахивал руками и не мог из-за этого даже спать. В итоге я порвал в плече связку, мне делали операцию.

Я не хотел с этим жить, поэтому несколько раз пытался покончить с собой. У меня есть подруга, с которой мы вместе уже девять лет, — именно она мотивировала меня на кардинальные перемены. Однажды она приехала из магазина и увидела в квартире кровь. К тому времени я практически 24 часа в сутки лежал на матрасе, так как это было единственное место, где я чувствовал себя более-менее в безопасности от самого себя. Матрас лежал на полу, потому что к тому моменту я вместе с прочей мебелью сломал и кровать. Подруга увидела этот ад, заплакала и сказала, что либо она меня бросает, либо я делаю операцию на мозге.

В 2011 году мне провели глубинную стимуляцию мозга — это операция на мозге. В моем случае это выглядит как кабель, который идет за ухом, два зонда в мозге и сам стимулятор — он находится в груди. Мне дважды хирургически меняли этот аппарат. Со стимуляцией мне гораздо лучше, хотя, конечно, синдром Туретта не ушел. Зато я перестал принимать один из тяжелейших препаратов. Хотя медикаменты, конечно, тоже помогают.

У меня есть инвалидность с того момента, как поставили диагноз. Ее получение стало для меня шоком, потому что я надеялся, что это когда-нибудь пройдет. Но мне сказали, что это неизлечимая неврологически-психиатрическая особенность.

Работница банка сказала: «Уходите, иначе я вызову полицию»

Сейчас у меня есть вокальные тики, которые очень мешают. К сожалению, я кричу. Я борюсь с этим, но на подавление уходит очень много энергии, поэтому в большей степени я не могу это контролировать. Моторные тики тоже есть. Все это обостряется, когда я перегружен эмоционально или физически. В целом у меня сейчас нормальное состояние — я могу выйти в магазин и сделать покупки, а еще я по утрам хожу на фитнес. Вечером, конечно, становится хуже, поэтому я остаюсь дома.

У меня нет работы, но я получаю пособие. Не так давно я снял фильм, с которым меня пригласили в Москву на кинофестиваль. Мне бы очень хотелось найти нормальную работу, но государство сделало все, чтобы я не работал, а черную работу в Германии найти невозможно. Но я такой человек, что без дела не могу, поэтому все время придумываю, чем себя занять.

Фильм Кирилла Глазунова, с которым его пригласили на фестиваль

Еще до операции на мозге — а особенно во время учебы — каждый мой выход на улицу сопровождался негативной реакцией окружающих. Порой меня это приводило в отчаяние, так как было огромное количество людей, не хотевших слышать никакие аргументы, а тем более входить в мое положение. А два года назад я лежал в психиатрической больнице и вышел оттуда ненадолго, чтобы снять в банке деньги. Тогда у меня были громкие тики, я кричал. И работница банка сказала: «Уходите, иначе я вызову полицию». Я ей попытался объяснить, что у меня такая болезнь, но она все равно вызвала. Сначала полицейские проявляли агрессию, но потом поняли, в чем дело, и один из них даже извинился. Заведующая не попросила прощения, а на мой вопрос, вызвала бы она в такой ситуации полицейских для своего родственника, ответила «да».

Отношение к людям с синдромом Туретта везде сложное. Год назад я приезжал в Россию, где не был 17 лет. Честно говоря, я был поражен: в России открытые, толерантные люди. Те несчастные пять дней, что я там был, приступы происходили каждый день в общественных местах, но агрессии я не встретил.

Однажды я понял, что должен показать людям, как я живу со своей болезнью, чтобы они знали, что так бывает. И я запустил свой канал о синдроме Туретта на ютьюбе. Мне пишут письма. В основном люди спрашивают: как дела, как я себя чувствую. Иногда пишут другие люди с синдромом Туретта. Мне важно знакомиться с ними, я бы хотел помочь людям с этим заболеванием. Может, Бог мне и дал болезнь, чтобы я другим людям помогал».

Подробности по теме

«Мне хотелось спрятаться в узкую щель под шкафом»: как живут люди с социофобией

Наталья Приходько

24 года

«Первые симптомы заболевания у меня появились в 6 лет — я дула на руки. Когда я пошла в школу, обнаружилась еще и скованность в руках — было тяжело двигать ими, писать, завязывать шнурки. Ребята в классе не думали, что я чем-то болею, они просто считали меня медлительной.

Сначала родители ругали меня и пытались перевоспитать, но потом поняли, что я это не контролирую, и стали водить по врачам с жалобой, что я медленно пишу и некомфортно чувствую себя в школе. В итоге я наблюдалась у разных врачей с первого класса, но диагноз «синдром Туретта» мне поставили уже во взрослом возрасте — это сделал невролог. До этого врачи постоянно ставили другие диагнозы.

Мама просила меня не слишком напрягаться в учебе, но у меня такой характер, что я не позволяла себе скатиться. У меня отличная память, и по устным предметам у меня были хорошие оценки. Врачи не хотели освобождать меня от письменных заданий — они сказали, что это самовнушение, не верили мне. В девятом классе я перешла на домашнее обучение — и стало легче.

Было практически невозможно спать — даже спокойно лежать и сидеть не получалось

Сейчас у меня есть инвалидность, и я редко двигаюсь нормально. Во время движений по телу проходит как будто электрический разряд — это не больно, больше похоже на стягивание мышц. В такие моменты какая-то часть тела будто каменеет и я не могу ей пошевелить в течение нескольких секунд. Это почти невозможно контролировать, а бывает, что при попытке подавить это ощущение становится еще хуже. Это случается так часто, что у меня есть трудности с тем, чтобы обслуживать себя. Бывает, что я хочу пойти и не могу. И наоборот: когда хочу остановиться, делаю лишние шаги. Также у меня есть подвижные моторные тики: непроизвольные повороты головы, стереотипные движения руками, постукивания по столу или по своему боку. Такие тики происходят, когда я планирую сделать что-то этой частью тела. Допустим, я сажусь писать, а рука сама стучит по столу и не слушается. Иногда у меня непроизвольно закрываются глаза — контролировать это я могу в крайних ситуациях, когда, например, перехожу дорогу.

Я не прохожу терапию, мне она не помогает. Иногда пью лекарства на травах. Я такая не одна — многим людям не помогают препараты. Когда я начала их принимать, мне стало гораздо хуже. Таблетки усилили спазмы, было практически невозможно спать — даже спокойно лежать и сидеть не получалось. Сейчас мне 24 года, и только в этом году я поступила в колледж, хотя школу окончила 7 лет назад. Все это время мне было очень плохо. Год назад стало немного легче — думаю, это из-за спорта. Я буду учиться на педагога, но пока не собираюсь работать. Я просто хочу социализироваться, а потом посмотрим.

Когда мне поставили невроз, бабушка стала врать родственникам, что у меня шизофрения

Весь этот семилетний период интенсивных тиков меня никто не поддерживал. Мы просто жили и надеялись, что когда-нибудь станет легче. С мамой у меня нормальные отношения, а с остальными родственниками я не общаюсь, потому что они плохо ко мне относятся. Когда мне поставили невроз, бабушка начала ходить по родственникам и врать, что у меня шизофрения. Ее раздражало, что меня плохо слушаются руки и что я не справляюсь с домашними делами. Она считала, что я притворяюсь. Теперь она ничего не знает обо мне. Отец пил, а потом они с мамой разошлись.

Бывает, что в транспорте меня отталкивают, так как думают, что я здорова и мне легко зайти. А меня может парализовать на несколько секунд. Еще тяжело подниматься по ступеням. В общем, везде приходится объяснять, что я инвалид. В людном месте я испытываю неловкость из-за своих тиков, но смиряюсь с этим, иначе придется сидеть дома. После того как мне поставили окончательный диагноз, стало легче заводить новые знакомства. Но отношения с парнями строить сложно — я встречалась только с теми, у кого тоже есть инвалидность. Недавно я узнала, что буду участвовать в республиканском конкурсе красоты для людей с инвалидностью, и на днях со всех девочек сняли мерки для будущих вечерних платьев».

Подробности по теме

7 больших историй о любви и семье, рассказанных девушками на инвалидных колясках

Виктория Красицкая

29 лет

«Иногда мне хочется поднять ногу, сильно напрячься, издать звук — например, зашипеть или вскрикнуть. При этом я всегда чувствую, что должна завершить тик, доделать его до конца. Иногда я только подумаю о тике, как сразу появляется желание его выполнить. У меня получается это контролировать, но не всегда. Бывает, что, когда я общаюсь в компании, я будто бы забываю о синдроме и он меня на некоторое время покидает.

Все началось с невроза и странных симптомов: то там заболит, то тут запечет. Меня это насторожило. Одновременно с этим я стала ощущать тревогу. В феврале прошлого года начали проявляться и тики — причем так интенсивно, что ближе к лету я уже не могла ходить. Пик болезни невозможно описать словами. Было тяжело спать: только ложишься в постель, как появляется ощущение дискомфорта, все мешает, хочется выполнять тики, выгибаться. Еще часто хотелось сдавливать шею — однажды я так душила себя, что с обеих сторон выступили синяки. Как-то возникло желание перегнуться через перила балкона. В какой-то момент мне стало так плохо, что я сняла видео со своими тиками и написала в украинское реалити-шоу «Я стесняюсь своего тела» — там лечат людей. Они ответили, что берутся за меня, и теперь я жду, когда позовут. Сначала я сомневалась, потому что не хотелось, чтобы это видели зрители, но потом решила, что пусть смотрят. Главное — решить проблему. Тем более что мой молодой человек меня поддерживает.

Я часто опаздываю, потому что на тики уходит много времени

Я обратилась к доктору: он сказал, что это больше всего похоже на синдром Туретта, и выписал мне препараты. Благодаря врачу я вспомнила, что похожие тики у меня были в первом классе. Родители замечали, что я странно хожу, выгибаю ногу. Тогда меня отвели к неврологу, дали какие-то лекарства. В подростковом возрасте все исчезло.

Сейчас я на психотропных препаратах: они помогают, но также и калечат. Есть побочный эффект на печень, еще можно набрать вес на этих таблетках. Однажды я пробовала прекратить принимать препараты, но выдержала без них всего месяц и две недели. В итоге я к ним вернулась.

Синдром Туретта сильно мешает работе. Я часто опаздываю, потому что на тики уходит много времени. Синдром выматывает, снижает качество жизни. Хотя некоторые живут с ним спокойно. Недавно я шла домой с работы и увидела компанию мужчин. Вдруг один из них начал вскрикивать. Я сомневалась, подойти или нет, вдруг человеку станет неприятно. В итоге подошла, и он сказал мне, что не принимает препараты, потому что у него это с детства и он уже привык.

Если я нахожусь в компании и у меня возникает желание совершить тик, я стараюсь сделать его незаметно, хотя не всегда удается. Меня это, конечно, смущает — можно сказать, что я испытываю чувство стыда.

Я состою в сообществах о синдроме Туретта в соцсетях, потому что так чувствую себя не одинокой. Оказалось, что многие люди с синдромом ничего не пьют и стараются справляться своими силами. Многие говорят, что можно решить проблему нейростимуляцией мозга, но операция на мозге — это очень ответственный шаг. Ее должны проводить только очень квалифицированные специалисты. Насколько я знаю, нейростимуляция — это когда электродами разрушают тельце, где собирается много дофамина. Пока я об этом только думаю. Возможно, на телешоу мне предложат такой вариант. Дело идет к 30 годам, поэтому мне бы, конечно, хотелось вылечиться, родить ребенка, стать мамой».

Подробности по теме

Что такое панические атаки и как от них избавиться

Александр Волынкин

Врач-невролог мобильной клиники Doc+

«Синдром Туретта проявляет себя тиками — раньше он даже назывался «болезнь подпрыгивающего француза из штата Мэн». Это могут быть моторные тики: подпрыгивание, гримасничание, подмигивание, сморщивание лица, стереотипные, то есть повторяющиеся движения, непристойные жесты, эхолалия (неконтролируемое повторение слов, услышанных в чужой речи. — Прим. ред.). Специалисты чаще всего считают клиническим вариантом тот, где присутствует копролалия — непроизвольное произношение неприличных выражений. Иногда это целые предложения непристойного содержания. Могут быть и отдельные фырканья, шипение, свист, более громкий голос — так проявляют себя вокальные тики.

Чаще всего первые симптомы возникают в возрасте от 7 до 12 лет. В основном это происходит именно в подростковом периоде. В дальнейшем может наблюдаться либо некоторая стабилизация, либо, наоборот, прогрессирующая симптоматика. В более старшем возрасте синдром появляется гораздо реже — обычно выясняется, что симптоматика была в детстве, но прошла незамеченной. Это могли быть, например, простые подмигивания, манерность, определенные жесты.

Лечением синдрома Туретта занимаются и неврологи, и психиатры, и психоневрологи — чаще всего врачи работают сообща. Здесь необходимо присутствие психотерапии, потому что часто причиной возникновения заболевания становятся именно психогенные (вызванные внешними негативными факторами. — Прим. ред.), стрессовые ситуации.

Синдром Туретта в ряде случаев проявляется у детей из семей с более строгим воспитанием

До сих пор неизвестна точная причина возникновения заболевания, хотя первые случаи были описаны еще в XV веке. Имеются представления о том, что это заболевание может быть вызвано стрессом. Не исключается и генетическая предрасположенность — известны случаи семейного заболевания. Также установлена дофаминергическая теория — когда через нейротрансмиттерные медиаторы (передатчики сигналов между нейронами. — Прим. ред.) усиленно выделяется дофамин, который вызывает такие импульсивные и компульсивные проявления клинической симптоматики. Статистика показывает, что синдром Туретта в ряде случаев проявляется у детей из семей с более строгим воспитанием. Но всеми авторами, изучающими данное заболевание уже несколько веков, признается фактор психогенной причины. Именно поэтому должен быть задействован психотерапевт.

Существуют различные варианты лечения. Учеными признается действие нейролептиков (препараты, предназначенные для лечения психотических расстройств. — Прим. ред.). Есть некоторые данные о том, что помогают антигипотензивные препараты, которые применяют при повышенном давлении. Также считается, что положительное действие оказывают витамин В6 и препараты магния.

Подробности по теме

Обойти все люки, посчитать прохожих, наступить на пятно: что такое навязчивости

В последние годы стали проводить нейрохирургические стереотаксические операции (их выполняют с помощью специальных микроинструментов, которые вводят в строго определенные зоны головного мозга. — Прим. ред.). Это глубокая стимуляция структур головного мозга. Ранее применялась таламотомия (операция, при которой разрушают отдельные участки таламуса. — Прим. ред.) и лоботомия (частичное удаление лобных долей. — Прим. ред.).

Чаще всего при лечении наблюдается уменьшение симптоматики, а в 20% случаев описываются стойкие ремиссии. Но синдром Туретта не поддается полному лечению, зачастую люди страдают заболеванием всю жизнь».

«Джокер» вреден для родителей, чьи дети имеют диагноз синдром Туретта» — невролог Валерий Зыков – Москвич Mag

В Москве распространенность синдрома Туретта среди детей составляет один на тысячу. Заведующий кафедрой неврологии детского возраста Российской медицинской академии непрерывного профессионального образования, член Международной ассоциации детских неврологов Валерий Петрович Зыков рассказал Ольге Дарфи о лечении синдрома Туретта в России и о том, как важно поменять общественное мнение в отношении больных. 

В одном фильме на антикварных торгах герой вставал, долго ругался матом, обзывал всех присутствующих, а потом показывал табличку: «Не обращайте внимания, у меня синдром Туретта». А после выхода фильма «Джокер» теперь каждый знает, что есть такое заболевание.

Жуткий, очень тяжелый фильм, зачем я его только посмотрел. И у меня не сложилось впечатление, что у героя синдром Туретта. Я бы назвал фильм вредным для просмотра родителям, чьи дети имеют диагноз синдром Туретта — они же будут жить в стрессе, опасаясь и такого исхода. По нашим данным, детская форма синдрома Туретта до 30% случаев благоприятная, после 15 лет симптомы снижаются до обычных тиков при переутомлении или в стрессовых ситуациях с полной социальной адаптацией.

А непроизвольный громкий смех — это разве не синдром Туретта? 

В «Джокере» не показано развитие симптомов с детского возраста до взрослого. Кроме приступов внезапного смеха мы ничего не видим, а это может быть и психическое заболевание. Ведь чем там все закончилось? Герою перестали давать препараты, и он вошел в агрессию вплоть до убийства, что нехарактерно для синдрома Туретта. Мы наблюдаем у больных вокализмы в виде ругательств — медицинский термин «копролалия» — с усилением на фоне эмоций, выкрики происходят сериями. У взрослых больных возможна вокальная стадия, без моторных тиков. Вокализмы часто множественные: лай, хрюканье, выкрики слов, включая ругательства, повторы собственной речи и речи окружающих. В «Джокере» у героя тяжелые поведенческие расстройства, а больные СТ стремятся к социальной адаптации.

А это обязательно для синдрома Туретта?

Приступы насильственного смеха встречаются при деменции, шизофрении, наследственно-дегенеративных заболеваниях. Самый первый фильм, где показан синдром Туретта, это «Старик Хоттабыч»! 

Я совершенно там такого не помню!

Старик Хоттабыч наказывает насильственным лаем ребенка, который его обманывал. Вот яркий пример вокализмов. Вероятно, автор произведения Лазарь Лагин в своем окружении наблюдал такого больного.

Как точно распознать синдром Туретта?

Это множественные моторные и вокальные тики: моргание, зажмуривание, заведение глаз, дерганья головой, плечами, могут быть приседания и подскоки. Больные шмыгают носом, хрюкают, могут лаять и выкрикивать отдельные слова, часто ругательства. Важным условием для постановки диагноза является то, что они мешают обучению в школе, а взрослым — выполнять профессиональную деятельность.

Вот мне сейчас мама одного пациента рассказывала, что видела в метро человека, который дергал плечами, а потом начал выкрикивать слова и, чтобы их не выкрикивать, засовывал руку себе в рот. Это у взрослых копролалия приводит к дезадаптации. А начинается все в детском возрасте, сначала идут непроизвольные моргания.

То есть у взрослого человека это заболевание не может начаться?

Нет. Синдром Туретта начинается до 18 лет. У тиков есть определенные стадии: первая стадия дебюта — в 3–7 лет, в основном моторные тики, потом приходит вторая стадия — в 8–12 лет, экспрессии симптомов с множественными моторными и вокальными проявлениями. Третья стадия резидуальная — в 13–15 лет, тики уменьшаются по своей выраженности. Если тики наблюдаются в 18–20 лет, то они останутся на всю жизнь. Многих людей со стороны пугают внезапные звуки, хрюканье и лай больных синдромом Туретта. При подкашливании детей водят по ЛОР-врачам, иногда по полгода лечат инфекцию и аллергию, прежде чем к неврологу обратятся. Поэтому знание тиков полезно и педиатрам, и родителям, и школьным учителям.

Много таких больных в Москве?

По данным нашего популяционного исследования в 2006 году, в Москве распространенность синдрома Туретта составляет один на тысячу среди детей. Хронические тики — до 1% случаев, а в Норвегии за 2019 год зарегистрировали четыре случая больных синдромом Туретта на тысячу детей. Вероятно, такая разница связана с критериями отбора пациентов для диагноза.

Многих людей со стороны пугают внезапные звуки, хрюканье и лай больных синдромом Туретта.

У взрослых отмечается более серьезная симптоматика: ругательства и неприличные жесты, это как раз то, что сценаристы в фильмах любят эксплуатировать. Вы вспомнили «Джокера», но навязчивый смех для синдрома Туретта нехарактерен, в детском возрасте за 30 лет наблюдений ни одного случая. Довольно часто присоединяется синдром дефицита внимания — дети плохо воспринимают новую информацию, плохо учатся, не могут сосредоточиться, соответственно, не могут выполнять какую-то сложную работу. Дети неусидчивы, быстро переключаются с одной темы на другую, не доводят поставленную задачу до конца. Для них характерны агрессия и гневливость, особенно при обострении тиков. Это заболевание не только неврологическое, оно относится к психоневрологии.

А откуда это заболевание берется? Оно генетическое?

Да, больше данных за генетику. Выявлены гены CELSR3, ассоциированные с тиками и синдромом Туретта, которые контролируют белки-рецепторы на мембране нейрона и чувствительность их к биологическим субстратам, что поможет в будущем разрабатывать новые виды лечения. Но есть и психогенные причины — реакция на какой-то сильный стресс. По моим наблюдениям, у 40% больных есть родственники, у которых прослеживаются тики. Еще интересная вещь, что так как тики были в детстве, то многие взрослые забывают, что было с ними, и сразу на визите не вспоминают. Это все выясняется после  второго-третьего визита родителей с больным ребенком, или им кто-то из родственников рассказал, или вспомнил, что у дедушки были странные явления, он подкашливал, подмаргивал, но никто не обращал на это внимания. Есть генетические исследования, подтверждающие, что больные синдромом Туретта в группе высокого риска привыкания к играм, наркотикам и алкоголю.

Существует профилактика этого заболевания? 

Вопрос о профилактике для таких больных — это индивидуальный график образования, чтобы ребенок не был перегружен, так как любой стресс сразу провоцирует ухудшение ситуации. Плюс профилактика игромании — их надо отвлекать от игр всеми возможными способами: спортом, музыкой, хобби и прогулками. Если после 15–20 лет тики не ушли, то высок риск, что они останутся на всю жизнь — после 20 лет происходит окончательное созревание мозга. У половины больных тики к 15 годам исчезают, а после 20 лет у 80% наблюдается регресс симптомов, только у 20% они остаются во взрослом состоянии. 

Если эти тики не ушли, то все, вылечить такого человека уже нельзя?

В каждом случае мы подбираем индивидуальное лечение. Если человек так кричит, что мешает всем, ему дают препараты, а если ничего не помогает, то некоторых, только взрослых, после 21 года, направляют в нейрохирургические центры на операции глубокой стимуляции мозга, которая позволяет уменьшить тики и улучшить социальную адаптацию, а в ряде случаев отказаться и от препаратов. Полного излечения, конечно, никто не обещает, но выраженность тиков заметно снижается.

А на продолжительность жизни это заболевание влияет?

Я не встречал публикаций о влиянии синдрома Туретта на продолжительность жизни. Кстати, у взрослых изучали влияние синдрома дефицита внимания на смертность, оказалось, что смертность в два раза выше, чем в популяции в среднем.

У синдрома Туретта легкая диагностика? Родители видят у ребенка тики и сразу бегут к врачу?

Да, диагностика чисто клиническая. Для объективизации тиков и оценки прогноза мы впервые в Европе применили компьютерную электромиографию на базе 110-й поликлиники ДЗ города Москвы. Но сразу синдром Туретта мы, конечно, не ставим. Я сторонник выставлять диагноз после 15 лет, но если у ребенка тяжелые тики, выставляем и в 10–12 лет.

В советское время этот синдром ставили? Как поменялись лечение и подход с тех пор?

Я не выделяю для неврологии такого времени, давайте оценим период за 30 лет. На нашей кафедре тиками занимался доцент Юрий Иванович Малышев, светлая ему память, он применял термин «генерализованный тик», для лечения использовал нейролептики. Неврологи всегда опасались это делать, потому что нейролептики используют психиатры. Малышев заложил основу длительного лечения, я наблюдал этих пациентов на протяжении многих лет и действительно отмечал выраженный клинический эффект. Мы — единственная неврологическая кафедра, которая занимается тиками и синдромом Туретта, и мы продолжаем традиции длительной терапии нейролептиками.

Что изменилось за эти 30 лет? Мы разработали классификацию тиков, ввели термин «синдром Туретта», как он используется во всем мире. В схемы лечения добавили новые препараты: рисполепт и топирамат. То есть появились новые формы лекарств, а сами подходы сохранились, это длительное многолетнее наблюдение и лечение.

Мы привлекаем родителей к мониторингу тиков, они ведут дневник наблюдений, подсчитывают тики за 20 минут в домашней обстановке, и мы видим картину за день, неделю, месяц и решаем: назначать препараты или нет. То есть мы вышли на аналитику, ввели методику самоподсчета тиков больными.

В Америке есть ассоциация больных синдромом Туретта, ее цель — объединять нуждающихся, давать советы онлайн, по телефону или лично. В ассоциации есть списки врачей, которые занимаются проблемой тиков, там распространяют информацию об этом заболевании в школы для педагогов и родителей, чтобы никто не боялся таких пациентов и не дразнил их. А у нас…

Мы привлекаем родителей к мониторингу тиков, они ведут дневник наблюдений, подсчитывают тики за 20 минут в домашней обстановке, ввели методику самоподсчета тиков больными.

Вот мне родители рассказывают, что педагог накричал на ребенка, у него возникли тики, и теперь педагог хочет от него избавиться, перевести в другой класс. Педагог должен понимать, что он может помочь лечению, создавая для ребенка комфортную среду. У такой ассоциации есть свой чат, там ведутся дискуссии, и каждый может рассказать о своих проблемах, получить советы. Они устраивают пикники, встречи, где такие больные собираются вместе, они могут там вдоволь хрюкать, ругаться и кашлять, и никто на них косо не смотрит. Также ассоциация информирует о новинках медикаментозного лечения и поведенческой терапии. Ведь тики лечат разными методами, даже остеопатию предлагают, мотивируя тем, что, мол, у вас там что-то сместилось и защемилось, кровоток не тот.

В России такой ассоциации нет, а ее необходимость давно назрела не только для больных детей и их родителей, но и для взрослых больных. Если ребенку могут помочь справиться с таким состоянием родители, то взрослому человеку с таким синдромом социализироваться очень сложно, такие больные иногда просто ограничивают себя в посещениях театра, выставок и концертов. Ассоциация больных синдромом Туретта обязательно должна быть в такой большой стране, как Россия, вы как журналист можете начинать организовывать. Я постоянно говорю с родителями на приемах об этом, они отвечают: «Да-да», а как ребенку становится лучше, они эту идею перестают поддерживать. Если после этой беседы кто-то из читателей захочет принять участие в создании ассоциации по тикам и синдрому Туретта, пожалуйста, пишите на почту zykov_vpmail.ru.

А больной сам может бороться со своими криками? Хотя, мне кажется, это общество должно стать более лояльным и не напрягаться из-за таких людей.

Согласен. Для таких больных мы используем приемы поведенческой терапии. Вот он, например, надрывно кашляет, а с помощью специалиста может найти такие движения, которые помогут гасить нежелательные проявления и менять напряжение определенных групп мышц. Быстрое носовое дыхание помогает сдержать выкрик в людном месте. На какой-то период времени больной может усилием воли погасить движения, но в домашней среде тики могут не сдерживаться больным. С общественным мнением тоже надо работать, по ТВ должны быть передачи по проблеме тиков и синдрому Туретта, надо рассказывать людям о таких больных, вырабатывать терпимость. Считается, что у Моцарта был синдром Туретта — во время игры на фортепьяно у него появлялись тики, движения, которые всех пугали, поэтому Сальери чаще приглашали на музыкальные салонные вечера. В общем, эти больные в большинстве случаев получают образование и социально адаптированы, хотя вот этот ваш Джокер…  совершенно неправильная трактовка заболевания, я прямо пожалел, что на ночь такой фильм посмотрел. Все же больной с синдромом Туретта не психически больной человек.

Фото: Оля Иванова

Синдром Туретта - Невропатология

Лечение синдрома, болезни Туретта в России, лечение синдрома Жиль Де Ля Туретта в Саратове

Синдром Туретта, болезнь Туретта, диагноз Жиль де Ля Туретт, Ла Туретта, болезнь конвульсивных тиков у детей, подростков, взрослых, заболевание СТ у мальчиков, парней, с-м БТ. Что скрывается под эти странными и незнакомыми словами? К чему готовится людям с синдромом Туретта? Почему он возникает? И как бороться с синдромом Туретта в России? Где лечить? Остановимся на всех вопросах.

Что такое синдром Туретта, болезнь Туретта?

Синдром Туретта – это болезнь головного мозга, характеризующаяся звуковыми, вокальными нарушениями и различными генерализованными тиками, гиперкинезами. В 1884, 1885 годах Жиль Де Ля Туретта подробно описал все симптомы этого состояния и выделил его в отдельное заболевание, которое врачи в настоящее время чаще всего называют или синдром Туретта, или болезнь Туретта.

Причины синдрома Туретта.

Рефлексотерапевты и неврологи считают, что основными причинами появления синдрома Туретта являются компенсированные органические поражения центральной нервной системы, наследственные факторы, повышенная активность дофаминергических систем головного мозга, нарушение обмена биогенных аминов головного мозга. Наследование при синдроме Туретта идет с неполной пенетрантностью, поэтому часто трудно проследить наследственный фактор. Чаще болеют этим синдромом мальчики, парни, мужчины.

Симптомы, признаки, проявления синдрома Туретта, болезни Туретта.

Какие существуют основные симптомы синдрома Туретта? Чаще всего синдром начинается с появления тиков, тикообразных движений (довокальный период). Тики могут быть глазами, щекой, плечами, подергивания руками, ногами. В этом случае неврологи часто ставят диагноз «тики» и назначают легкие успокоительные. Но ничего не помогает. Тики продолжаются месяцами, годами, позже присоединяются вокальные, артикуляционные нарушения. Как они проявляются? Могут отмечаться частые подхмыкивания, единичные звуки, мычание, подкашливание, возгласы, хрюканье, пист, свист. Тики затрагивают все большие группы мышц, становятся генерализованными. Гиперкинезы не заметить невозможно. Они мешают нормально жить детям, подросткам, взрослым. А неврологи ставят всего лишь такие диагнозы, как «невроз навязчивых движений», «навязчивый невроз», «генерализованные тики». При определенных обстоятельствах человек может на какое-то время «взять себя в руки» и усилием воли прекратить тики, но после расслабления тики наблюдаются еще сильнее, ярче и больше. При прогрессировании синдрома Туретта присоединяются эхолалия, эхопраксия, копролалия, копропраксия, птизеомания, палилалия, кашель, моргание, нарастание всей симптоматики. Эхолалия – это повторение услышанных слов. Эхопраксия – это повторение различных действий. Копролалия – это непроизвольное произношение бранных слов, в том числе матерных, некультурных. Птизеомания – это частое непроизвольное сплевывание. Мы наблюдали большое количество пациентов, у которых отмечались все вышеназванные симптомы. Жизнь пациентов с синдромом Жиль Де Ля Туретта превращается в постоянный ужасный кошмар. Дети перестают ходить в школу, так как генерализованные подергивания разнообразными группами мышц вызывают у одноклассников недоумение и вопросы, но постоянные очень громкие выкрикивания на уроках приводят к тому, что учителю уроки вообще вести невозможно, и учитель выгоняет больного ученика с урока. И дети, мальчики и девочки с болезнью Туретта переходят на домашнее обучение. При этом страдает и умственное развитие. Подростки, парни и девушки не могут учиться в вузах, взрослые - не могут работать, затруднен секс. Диагностика Туретта у некоторых врачей вызывает сложности. А зачастую инвалидность ВТЭК не дает. Встречались случаи, когда армия с распростертыми объятиями принимала парней с Туретта.

Когда возникает Синдром Туретта?

Чаще всего синдром Жиль Де Ля Туретта возникает в возрасте от 4 до 10 лет. Далее он прогрессирует и без адекватного лечения состояние больных с годами резко ухудшается. Однако в моей врачебной практике наблюдались клинические случаи, когда первые симптомы синдрома Туретта появлялись в 2 – 3 года, или в 20 – 25 лет. Особенность болезни Жиля Де Ля Туретта заключается в том, что она на протяжении многих лет может быть в компенсированной форме и никак клинически не проявляться. То есть нет никаких симптомов, или у ребенка наблюдаются обычные тики, которые родителей особо не беспокоят. А зря! Самое лучшее время для лечения упускается, заболевание медленно, но верно прогрессирует! Планета полна людьми с тиками, которые с годами переходят в синдром Жиль Де Ла Туретта.

Лечение синдрома Туретта в России, лечение синдрома Жиль Де Ля Туретта в Саратове

При наличии таких грозных симптомов возникает резонный вопрос: «Как лечить синдром Туретта в России, в Саратове, в Москве, в Санкт-Петербурге, где лечат?» Наиболее эффективным в такой ситуации является комплексный подход. Комплексное лечение синдрома болезни Туретта должно снижать содержание ацетилхолина в крови, нормализовывать активность дофаминергических систем головного мозга, восстанавливать активность моноаминооксидазы в крови, обмен катехоламинов и биогенных аминов, активность холинореактивных систем. Все это способствует исчезновению генерализованных тиков, звуков, вскрикиваний, вокализмов. После прохождения основного лечения рекомендуется периодически проводить поддерживающие курсы терапии. Тики и вокализмы постепенно проходят. Нужно вовремя лечить мягкий, неполный синдром Туретта, чтобы он не перешел в жесткий, полный синдром Туретта. Лечение Туретта в России - это сложный многоэтапный процесс. Если у вашего ребенка наблюдаются единичные или генерализованные тики, не ждите, пока он начнет подкашливать, хмыкать и подхмыкивать, издавать неприятные звуки, как можно раньше обращайтесь к специалисту. И «моя ужасная история», фильм Le Petit Tourette из сериала «Южный парк (South park)» в Вашей семье не повторятся. Жизнь без тиков и вокализмов приятна и полноценна!

Печенников Владимир Геннадиевич,

врач Сарклиник,

кандидат медицинских наук,

член Европейской академии естествознания, +7 (8452) 40-70-40

www.sarclinic.ru

Автор: Печенников Владимир Геннадиевич

Перед применением препаратов, указанных на сайте, проконсультируйтесь с врачом.

Синдром Туретта в России. Отношение людей к заболеванию.

  Всем привет! Совсем недавно узнал о ужасном заболевании, как синдром Туретта. Оно относится к заболеванию нервной системы, человек не контролирует поведение своего тела, мышечные тики лица и неконтролируемые голосовые выкрики, чаще всего нецензурная брань. Введите в поиске на ютубе, там очень много видео по этой теме и скажу честно, в живую это выглядит еще ужаснее, сейчас я расскажу как все это видел в живую.
   Неделю назад гулял по площади в своем городе, решил сесть отдохнуть на лавочку. Напротив на другой лавочке сидела женщина с парнем, он мне сразу показался немного странным, он периодически крутил головой, и бил тыльной частью ладони по лавочке. Потом он начинал выкрикивать разные слова типа: "Бетонный завод", "идиотина", " По-по-по-летели" и чаще всего "Кхау". Периодичность выкриков была примерно 1 раз в секунд 40, само собой люди обращали на парня внимание. У меня первое впечатление было, что будто в него бес вселился. Женщина обратилась ко мне и сказала, чтобы я не обращал внимание на парня, так как у него неврологическое заболевание синдром Туретта. Люди, которые проходили мимо спокойно относились к происходящему, потому что понимали, что у парня неврология, так как еще женщина держала его за руку. Мне кажется если бы он был один, то люди могли подумать, что он находится под чем-то. Но все равно мне реакция людей понравилась, я не видел, чтобы люди как-то презрительно смотрели на этого парня. Мне действительно очень жаль этого парня и его маму, так как с таким заболеванием очень тяжело жить. В интернете я прочитал, что эта болезнь практически неизлечима, можно лишь немного облегчить дело имплонтированием нейростимулятора, который будет подавлять эти импульсы.
     В России на сегодняшний день нет точной статистики по заболеванию синдрома Туретта, но в России есть клиники, которые занимаются лечением данного заболевания, установкой нейростимуляторов. Если вы когда-нибудь увидите людей с подобными симптомами, то не спешите их припысывать к людям, которые употребляют психотропные вещества.

Не *** и *****. Что представляет из себя синдром Туретта на самом деле | Futurist

Психология Автор: Юлия Попова |  16 ноября 2017, 12:05

Необычайный интерес массовой культуры к психиатрии заставляет нас думать, будто мы очень хорошо разбираемся в душевных расстройствах. Что же здесь сложного? Шизофрения — это раздвоение личности, аутизм — это неспособность общаться с окружающими людьми, синдром Туретта — это неконтролируемое выкрикивание нецензурных слов. Все уже 200 раз показано в популярных фильмах и объяснено на гифках. И в итоге, людям, которые не по наслышке знают, что представляет из себя то или иное психическое расстройство, приходится бороться не только с самим недугом, но и с неверным представлением общества о его природе. И сейчас мы забудем о том, что синдром Туретта — это про нецензурную брань и попытаемся понять, что же это такое на самом деле.

«Не ходи, не кричи, лишний раз не показывайся»

27-летний Рустам живет в частном доме. Практически весь его мир — это участок площадью в восемь соток. Здесь он выращивает кроликов на продажу — Рустам пробовал выращивать поросят и коров, но на это с его заболеванием не хватает сил. Молодой человек может в прямом смысле заморгаться на работе. Или раскричаться, залаять, начать строить гримасы и даже выругаться. Родная мать просит Рустама поменьше бывать на людях, особенно с детьми. В России заболевание, которым страдает молодой человек, не освобождает от работы, но найти ее с такими симптомами просто невозможно. Кому нужен работник, который может криками распугать всех клиентов или сломать что-то из-за внезапных тиков? Благо, у Рустама есть работающая жена и свое маленькое хозяйство. Заболевание медленно, но верно превращает 27-летнего человека в затворника. Он выходит за пределы своих восьми соток только по неотложным делам, и непонятно, от чего молодой человек больше страдает в такие моменты — от своей болезни или от насмешек и издевательств прохожих. У Рустама синдром Туретта.

Шейн Фистейл из Канады страдает тем же заболеванием: он не ругается матом и не пародирует животных, как его русский товарищ по несчастью, но часто кричит и бьется в судорогах. Это может произойти когда и где угодно: ночью в постели или днем в супермаркете. В лучшем случае, люди просто пугаются, в худшем — начинают подозревать в Шейне опасного преступника. А еще они часто не верят, что у Фистейла синдром Туретта. «Несколько лет назад один мужчина набросился на меня со словами: "Не может быть, что у тебя синдром Туретта! Если ты не ругаешься, значит, у тебя его нет, и точка! Я знаю, я видел передачу по телеку!".

Заболевание с генетической компонентой

Массовая культура сделала больных синдромом Туретта героями анекдотов, а саму болезнь — синонимом неконтролируемого потока нецензурной брани. Иронично, но лишь 10% всех пациентов действительно страдают от копролалии — непроизвольного выкрикивания ругательств. Об этом вы можете узнать из первых двух предложений любой статьи о синдроме Туретта. Но массовая культура остается непримиримо-консервативной дамой: сказано, что синдром Туретта — это когда много неконтролируемого мата, значит, так оно было, есть и будет во веки веков. Аминь. На самом же деле у этого синдрома столько личин, что всех и не перечислить. Больные непроизвольно подражают животным, просто кричат, произносят какие-то странные слова (не всегда нецензурные), бьются в судорогах, строят гримасы, дергаются — иными словами, страдают от целого ряда вокальных и механических тиков. Плохие новости заключаются в том, что синдром Туретта — это не простуда и даже не депрессия, а генетическое (отчасти) заболевание. Вылечить его нельзя.

Фраза "отчасти генетическое заболевание" звучит немного сюрреалистично, но она применима ко многим нейропсихиатрическим заболеваниям. Это значит, что синдром Туретта (как шизофрения или биполярное расстройство) имеет генетическую компоненту — то есть, заболевание может передаться по наследству, а может и появиться без генетических предпосылок, под влиянием среды. Среди нейропсихиатрических заболеваний у синдрома Туретта самый высокий показатель наследственности — ученые считают, что 77% пациентов получили свою болезнь от родителей.

В поисках панацеи

Вопрос о том, какие именно мутации в генах приводят к синдрому Туретта до сих пор остается очень важным для развития всей современной психиатрии. Дело в том, что у пациентов, страдающих этих синдромом, наблюдаются не только всевозможные тики, но и симптомы других психиатрических заболеваний: навязчивые состояния, расстройства аутистического спектра и даже широко известный ныне синдром дефицита внимания. Понимание природы синдрома Туретта поможет ученым лучше понимать и другие психиатрические заболевания. А где понимание, там и излечение.

Научные работы, нацеленные на поиск нужных мутаций, сейчас находятся на раннем этапе. Самое крупное исследование, в котором приняли участие около 2,5 тысяч пациентов, обнаружило двух кандидатов на роль тех самых участков генов, ответственных за развитие синдрома Туретта: они кодируют белки NRXN1 и CNTN6. Мутации в этих генах уже стойко ассоциируются с другими нейропсихиатрическими расстройствами, например, с шизофренией. Но прочная связь с синдромом Туретта пока не доказана: биоинформатики заявляют, что у людей, имеющих мутации в этих генах, риск заболеть синдромом Туретта в два раза выше, чем в среднем, но все равно достаточно мал — всего 1,6%. Чтобы подтвердить или опровергнуть теорию, нужны более масштабные и длительные исследования.

Притаившееся заболевание

История изучения синдрома Туретта вообще полна драматических поворотов. Впервые описал ее Жиль де ля Туретт в 1885 году, и до начала XX века болезнь легко диагностировалась и активно изучалась. Ученые разделяли "низшие" и "высшие" формы заболевания. "Низшие" проявлялись в уже знакомых нам тиках, а "высшие" - в причудливых изменениях всех сфер жизни больного. Для докторов конца XIX века синдром Туретта ассоциировался не с непроизвольными ругательствами, а со странным чувством юмора, нервозностью и склонностью к гротескам.

За первые несколько лет изучения были описаны сотни случаев, и вряд ли среди них нашлось бы два одинаковых. Многие пациенты научились жить со своим заболеванием, делать его своей особенностью и даже сильной стороной, но потом наступил XX век, а вместе с ним и раскол в психиатрии. Больше она не была наукой о теле и душе; психиатрия сконцентрировалась на поведении, забыв о психике, то есть стала изучать лишь то, что можно было увидеть. Так синдром Туретта исследовать было невозможно, и болезнь просто исчезла: за первую половину XX века не было зарегистрировано ни одного случая. Новому поколению врачей служебные записи Туретта казались настолько странными и дикими, что они посчитали ее плодом больного воображения самого автора. Синдром Туретта, разгулявшийся в конце XIX века, в начале следующего как будто впал в спячку — исчезли все странные дерганные люди, никто не кричал посреди улицы. Или ученым начала XX века очень хотелось, чтобы "дикое" заболевание внезапно куда-то исчезло, "причесалось" и перестало их смущать своей неизученностью. Как бы то ни было, синдром Туретта все-таки вернулся в полном объеме в 70-х годах XX века. Американский невролог Оливер Сакс в своей книге "Человек, который принял жену за шляпу, и другие истории из врачебной практики" так описывает первое полномасштабное столкновение с синдромом Туретта:

На следующий же день после встречи с Рэем я натолкнулся на улицах Нью Йорка сразу на трех "туреттиков". Это сильно меня удивило, поскольку тогда считалось, что синдром Туретта встречается очень редко. Из литературы следовало, что частота заболеваемости составляет один на миллион, а я столкнулся с тремя случаями на протяжении часа. Я никак не мог успокоиться и все ломал голову: неужели я так долго не замечал "туреттиков" либо вовсе не обращая на них внимания, либо списывая их со счетов со смутным диагнозом "нервных", "дерганых", "тронутых"? Возможно ли, чтобы их вообще никто не замечал? А вдруг, думал я, синдром Туретта вовсе не редкость и встречается, скажем, в тысячу раз чаще, чем раньше считалось?

"Тикозный остроумец"

Сам "туреттик" Рэй тоже оказался яркой личностью. Молодой человек смог сделать изнурительные тики, нападавшие на него каждые несколько секунд, своей сильной стороной. Так, Рэй превосходно играл в теннис, потому что тики ускоряли его реакцию и позволяли ему делать абсолютно неожиданные для соперников удары. Молодой человек был известным барабанщиком-любителем: непроизвольные подергивания рук могли сделать его музыку раздражающим шумом, но он научился превращать незапланированные удары по барабанам в потрясающую импровизацию. Музыка в принципе помогала Рэю, как и многим другим туреттикам, выживать. Молодой человек переставал дергаться и кричать только тогда, когда ловил свой ритм. Спокойная, размеренная, ритмичная деятельность успокаивала самого Рэя и его синдром.

Статья по теме

11 самых известных психических расстройств

Но несмотря на все те преимущества, которые Рэй смог извлечь из своего заболевания, оно все равно приводило его в отчаяние. Оливер Сакс прописал ему галоперидол. Этот препарат не может избавить человека от всех симптомов синдрома Туретта, да и работает далеко не всегда, но Рэю он помог — тики нападали на молодого человека всего раз в несколько часов. Но начались другие проблемы: Рэй потерял быстроту своей реакции, его тики страшно растянулись во времени, так что он часто просто застывал в странной позе. В порыве разочарования лечением он решил, что не хочет жить без синдрома Туретта, который сделал его яркой и интересной личностью. Возможно, этот человек так навсегда и остался бы странным, дерганным и вызывающим насмешки окружающих, но доктор Сакс всерьез взялся за своего первого пациента с синдромом Туретта. Три месяца они вели мучительную работу по изучению недуга, а потом Рэй снова стал принимать галоперидол. Вскоре тики полностью исчезли, и через девять лет такой жизни Рэй заскучал. Он потерял свою реакцию и остроумие, вместе с синдромом Туретта ушел и яркий талант барабанщика. Рэй занимался теми же вещами, которыми он увлекался в пору больной юности, но теперь из них исчезла творческая, "сумасшедшая" искра. И тогда Рэй принял неожиданное решение: он стал принимать галоперидол по будням, когда должен был ходить на работу и исполнять роль глубоко правильного, законопослушного гражданина, а на выходных позволял себе спрятать лекарство и расслабиться. Так Рэю удалось восстановить внутреннюю гармонию, в которой ему было отказано с рождения.

Отличные хирурги с дрожащими руками

Любая ритмичная деятельность помогает временно побороть тики, вызванные синдромом Туретта. Так, известно даже несколько прекрасных хирургов, страдающих от этого заболевания. Казалось бы, как люди, которые не могут контролировать свои движения, занимаются работой, требующей предельной точности и аккуратности? Ответ прост: любая операция для хирурга — это ритмическая деятельность. Когда он сосредоточен на своей задаче, когда его руки выполняют ряд высокоточных, но уже привычных действий, болезнь отступает. Правда, любая отвлекающая деталь может вызвать у хирурга с синдромом Туретта череду тиков, поэтому во время операции ассистенты внимательно следят за тем, чтобы врача ничто не отвлекало.

Примерно так показывают синдром Туретта в массовой культуре: абсурдно и очень по-черному. Сериал "Хорас и Пит"

Туреттики, ведущие активный образ жизни, мужественные люди, которые не запираются со своим странным заболеванием в четырех стенах: они учатся подавлять и контролировать тики по мере сил. Некоторые много разговаривают или стараются синхронизировать действиях обеих рук или ног. Другие слушают музыку и занимаются спортом, как Рэй. Но зачастую этим людям просто очень везет с окружением: если семья, друзья и коллеги могут с заботой и пониманием относиться к заболеванию, то реакция остальных людей перестает иметь определяющее значение.

Статья по теме

Синдром хронической усталости оказался серьезным заболеванием

Сложно сказать, сколько человек в мире страдают синдромом Туретта, поскольку в большинстве случаев он существует в легкой, не заметной даже самому больному, форме. По некоторым данным, этим недугом болеет от одного до десяти детей из тысячи, по другой статистике — от трех до пяти человек из десяти тысяч. Сейчас врачи стараются облегчить симптомы заболевания даже хирургическими путями — вживлением нейростимулятора, но, увы, этот метод так же не универсален, как прием препаратов. После операции у пациента могут проявиться побочные эффекты, которые окажутся более опасными, чем сам синдром Туретта. Но больные не отчаиваются: болезнь не делает их умственно отсталыми или неадекватными, а это значит, что можно жить, бороться и побеждать.

Понравилась статья?

Поделись с друзьями!

  Поделиться 0   Поделиться 0   Твитнуть 0

Подпишись на еженедельную рассылку

У меня синдром Туретта — Wonderzine

У меня есть подруга, она мне говорит: «Лен, ну вот ты идёшь по улице, хочется тебе дёргаться — ну и дёргайся! В конце концов, эти люди видят тебя в первый и последний раз в жизни. Не сдерживай себя». Дома к моему синдрому относятся даже с юмором. Я не могу поднимать руки — они тут же начинают дёргаться. Когда мою посуду и хочу поставить тарелку на сушилку, прижимаю к себе руки от плеча до локтей и шевелю только частью ниже локтя. Когда сын это видит, называет меня пингвинёнком Лоло. Если всё время убиваться, что я «не такая», жить будет совсем невыносимо.

Когда мы сошлись с нынешним мужем, он не знал о моей особенности. Не было такого, чтобы мы сели и я ему сказала: «Знаешь, у меня такой синдром». Но позже он начал замечать мои движения, хотя ничего не говорил. А я сама стала просить, чтобы он, допустим, не оставлял ложку в стакане. Сейчас он мне даже говорит, что стал замечать на улице таких же людей. Он очень поддерживает меня. Я у него один раз спросила: «Когда меня начинает дёргать, может быть, тебе неприятно смотреть?» Он говорит: «Я просто этого не замечаю. Я как к тебе относился с самого начала, так и отношусь». Я вижу, что это действительно так. Ещё он старается помогать, выполняет все мои просьбы. Иногда вечером я прихожу домой, сажусь и плачу, так это всё достанет — а он меня жалеет. Могу при нём совершенно спокойно себе вести и не скрываться. Его ничего не спугнуло — мы как жили, так и живём.

У меня была подруга: мы были вместе с рождения, я считала её очень близким человеком, ближе некуда. Потом она вышла замуж. Каждый раз, когда я приходила к ним в гости, я моргала, а её муж мне подмигивал. Как-то я сказала ей: «Ты ему объясни, что я не глазки строю, а у меня особенность здоровья». Позже я поняла, что он делал это специально. Меня это не задело, на тот момент мы совсем перестали общаться. Я просто поняла, что эти люди мне в жизни не нужны. Если человек во взрослом, сознательном возрасте передразнивает другого, уже зная о ситуации, это говорит не о том, что я плохая, а о том, что человек, скорее всего, невоспитан или не совсем умён.

После того как я узнала о диагнозе, мне захотелось пообщаться с такими же людьми, узнать, как они живут, как лечатся. Я стала искать в сети «ВКонтакте» группы для людей с синдромом Туретта — мы периодически разговариваем. Недавно мне написала мама мальчика с такой же особенностью. Женщина была в тяжёлом состоянии: казалось, что у неё мир рухнул — она так переживала, боялась, как же её сын будет дальше жить. Надеюсь, что я ей помогла — по крайней мере она сказала, что ей стало легче. Я написала ей: «Да, мы такие. Такие, как есть, и должны с этим жить. Вам не надо переживать, рвать на себе волосы — лучше поддерживайте своего ребёнка».

Синдром Туретта - это... Что такое Синдром Туретта?

Синдром Туре́тта (болезнь Туретта, синдром Жиля де ла Туретта) — генетически обусловленное расстройство центральной нервной системы с манифестацией в детском возрасте, характеризующееся множественными моторными тиками и как минимум одним вокальным или механическим тиком.

Ранее синдром Туретта считался редким и странным синдромом, ассоциируемым с выкрикиванием нецензурных слов или социально неуместных и оскорбительных высказываний (копролалия). Однако этот симптом присутствует только у меньшего числа людей с синдромом Туретта .^[1] Синдром Туретта в настоящее время не считается редкой болезнью, но он не всегда может быть диагностирован верно, потому что большинство случаев протекает в лёгкой форме. От 1 до 10 детей из 1000 имеют синдром Туретта;^[2] более, чем 10 на 1000 человек имеют тиковые расстройства.^[3]. У людей с синдромом Туретта уровень интеллекта и продолжительность жизни в норме. Степень выраженности тиков уменьшается у большинства детей, когда у них завершается подростковый возраст, а тяжёлая степень синдрома Туретта в зрелом возрасте встречается редко. Известные люди с синдромом Туретта встречаются во всех сферах жизни.^[5]

Генетические и экологические факторы играют определённую роль в этиологии синдрома Туретта, но точные причины заболевания неизвестны. В большинстве случаев лечение не требуется. Не существует эффективных лекарственных средств для каждого случая тиков, но использование лекарств и методов лечения, которые облегчают состояние больного, оправдано. Обучение, разъяснение этого заболевания и психологическая поддержка больных — важная часть плана лечения.^[6]

Эпоним был предложен Жаном Мартеном Шарко в честь своего ученика, Жиля де ля Туретта, французского врача и невролога, который опубликовал отчёт о 9 больных с синдромом Туретта в 1885 году.

Точная причина синдрома Туретта неизвестна, но установлена связь с генетическими и экологическими факторами.^[7] Генетические исследования показали, что подавляющее большинство случаев синдрома Туретта передаются по наследству, хотя точный механизм наследования пока не известен^[8] и специфический ген не выявлен.^[9] В некоторых случаях синдром Туретта спорадический, то есть не унаследован от родителей.^[10] Другие расстройства в виде тиков, не связанные с синдромом Туретта, называют туреттизмом.^[11]

Человек с синдромом Туретта имеет около 50 % вероятность передачи гена(ов) одному из своих детей, но синдром Туретта — состояние с вариабельной экспрессией и неполной пенетрантностью.^[12] Таким образом, не у каждого, кто унаследовал данный генетический дефект, проявятся симптомы; даже у близких родственников могут проявляться симптомы различной степени тяжести или их вообще может не быть. Ген(ы) может экспрессироваться в синдром Туретта как тик лёгкой степени (преходящий или хронический тики) или как обсессивно-компульсивные симптомы без тиков. Лишь незначительная часть детей, которые унаследовали ген(ы), имеют симптомы, требующие медицинского внимания.^[13] Пол, судя по всему, влияет на экспрессию дефектного гена: у мужчины чаще проявляются тики, чем у женщин.^[14]

Негенетические, экологические, инфекционные или психосоциальные факторы, не вызывающие синдром Туретта, способны влиять на его тяжесть.^[9]Аутоиммунные процессы могут провоцировать возникновение тиков и их обострение в некоторых случаях. В 1998 году группа американских учёных Национального института психического здоровья выдвинула гипотезу, что обсессивно-компульсивные расстройства и тики могут возникать у группы детей в результате постстрептококкового аутоиммунного процесса.^[15] Дети, у которых обнаруживают 5 диагностических критериев классифицируются в соответствии с этой гипотезой как имеющие детские аутоиммунные нервно-психические расстройства, ассоциированные со стрептококковой инфекцией (англ. аббревиатура PANDAS).^[16] Эта спорная гипотеза находится в центре внимания клинических и лабораторных исследований, но остаётся недоказанной.^[17][18]

Тики, как полагают, — результат дисфункции корковых и подкорковых структур головного мозга, таламуса, базальных ганглиев и лобных долей.^[7] Нейроанатомические модели объясняют причастность к данному синдрому сбоев в нейронных связях корковых и подкорковых структур головного мозга,^[9] а технологии нейровизуализации объясняют причастность базальных ганглиев и лобных извилин.^[19]

Некоторые формы обсессивно-компульсивных расстройств могут быть генетически связаны с синдромом Туретта.^[20][21]

Классификация

Тики возникают внезапно в виде повторяющихся, однообразных, неритмичных движений (моторные тики) и высказываний (звуковые тики) с участием отдельных групп мышц.^[22]

Синдром Туретта — один из видов тиковых нарушений которые классифицируются согласно «DSM-IV» в зависимости от типа (моторные или звуковые тики) и продолжительности (преходящий или хронический). Преходящее тиковое расстройство состоит из множественных двигательных тиков, звукового тика или обоих видов тика с продолжительностью от 4 недель до 12 месяцев. Хронические тиковые расстройства могут быть одиночные или множественные, моторные или звуковые тики (но не оба сразу), которые присутствуют более года.^[22] Синдром Туретта диагностируется, когда множественные моторные тики и, по крайней мере, один звуковой тик присутствуют более года.^[23] Тиковые расстройства определяются аналогично Всемирной организации здравоохранения (по МКБ-10).^[24]

Клиническая картина

Тики — движения и звуки, «которые возникают периодически и непредсказуемо на фоне нормальной двигательной активности»,^[25] похожие на «отклонение нормального поведения».^[14] Тики, связанные с синдромом Туретта, различаются по количеству, частоте, тяжести и анатомической локализации. Эмоциональные переживания увеличивают или уменьшают выраженность и частоту тиков у каждого больного индивидуально. Также тики у некоторых больных протекают «приступ за приступом».^[22]

Копролалия (спонтанное высказывание социально нежелательных или запрещённых слов или фраз) — наиболее распространённый симптом болезни Туретта, но это не патогномонично для диагностики синдрома, так как только у около 10 % больных он проявляется.^[26]Эхолалия (повторение чужих слов) и палилалия (повторение одного собственного слова) возникают реже,^[22] а наиболее часто в начале возникают моторные и вокальные тики, соответственно, в виде моргания глаз и кашля.^[27]

Примеры моторного тика

В отличие от патологических движений других двигательных расстройств (например, хорея, дистонии, миоклонус и дискинезии), тики при синдроме Туретта однообразные, временно подавляемые, неритмичные и часто им предшествует непреодолимое побуждение.^[28] Непосредственно перед началом тика большинство людей с синдромом Туретта испытывают сильное побуждение,^[29][30] как при необходимости чихнуть или почесать зудящую кожу. Больные описывают позыв к тикам как нарастание напряжённости, давления или энергии, ^[30][31] которую они сознательно освобождают, так как им «необходимо»^[32] облегчить ощущения^[30] или «вернуть себе хорошее самочувствие».^[32][20] Примеры такого состояния: ощущение инородного тела в горле или ограниченный дискомфорт в плечах, что приводит к необходимости откашливаться или пожать плечами. Фактически тик может ощущаться как освобождение этой напряжённости или ощущения, как и царапанье зудящей кожи. Другой пример — мигание для облегчения неприятного ощущения в глазах. Эти побуждения и ощущения, предшествующие появлению движений или вокализму как тикам, называются «продромальные сенсорные феномены» или продромальные позывы. Так как позывы предшествуют, тики характеризуются как полу-добровольные^[25]; они могут восприниматься как «добровольный», подавляемый ответ на непреодолимый продромальный позыв.^[26] Опубликованы описания тиков при синдроме Туретта, определяющие сенсорные феномены как основной симптом заболевания, даже если они не включены в диагностические критерии.^[31][33][34]

Лечение

Клонидин одно из медицинских лекарств, используемых при синдроме Туретта.

Лечение синдрома Туретта направлено на оказание помощи пациентам в управлении наиболее проблемными симптомами.^[9] В большинстве случаев синдром Туретта протекает в лёгкой форме и не требуют фармакологического лечения. Лечение (если оно требуется) направлено на устранение тиков и сопутствующих состояний; последние при возникновении часто становятся более проблемными, чем тики. Не все люди с тиками имеют сопутствующие состояния, но если они возникают, то лечение фокусируется на них.

Не существует никакого лечения синдрома Туретта и нет лекарств, которые действовали бы универсально для всех людей без значительных побочных эффектов. Понимание больными своего заболевания позволяет эффективнее управлять тиковыми расстройствами.^[9] Управление симптомами синдрома Туретта включает фармакологическую и психологическую терапию, правильное поведение. Фармакологическое лечение предназначено для тяжёлых симптомов, другие методы лечения (например, поддерживающая психотерапия и когнитивно-поведенческая терапия), могут помочь избежать или смягчить депрессию и социальную изоляцию. Обучение пациента, семьи и окружающих людей (например, друзей, школы) — одна из ключевых стратегий лечения и может быть это всё, что требуется в лёгких случаях.^[9][35]

Модель молекулы галоперидола. Галоперидол — антипсихотическое средство, используемое иногда при лечении тяжёлых случаев синдрома Туретта.

Лекарства применяют когда симптомы мешают нормальной жизнедеятельности больного.^[13] Классы лекарств с наиболее доказанной эффективностью в лечении тиков — типичные и атипичные антипсихотические препараты, включающие Рисперидон, Зипрасидон, Галоперидол (Галдол), Пимозид и Флуфеназин — могут вызывать долгие и кратковременные побочные эффекты. Антигипертензивные средства клонидин и гуанфацин также используются для лечения тиков; исследования показали переменную эффективность, но эффект ниже, чем у антипсихотических средств.^[1]

Примечания

1. ↑ ^{1 2} Schapiro NA. «Dude, you don’t have Tourette’s:» Tourette’s syndrome, beyond the tics. Pediatr Nurs. 2002 May-Jun;28(3):243-6, 249-53. PMID 12087644 Full text (free registration required).
2. ↑ Lombroso PJ, Scahill L. «Tourette syndrome and obsessive-compulsive disorder». Brain Dev. 2008 Apr;30(4):231-7. PMID 17937978
3. ↑ Tourette Syndrome Fact Sheet. National Institute of Neurological Disorders and Stroke/National Institutes of Health (NINDS/NIH), February 14, 2007. Retrieved on May 14, 2007.
4. ↑ Portraits of adults with TS. Tourette Syndrome Association. Retrieved on January 4, 2007.
5. ↑ Peterson BS, Cohen DJ. «The treatment of Tourette’s Syndrome: multimodal, developmental intervention». J Clin Psychiatry. 1998;59 Suppl 1:62-72; discussion 73-4. PMID 9448671. Quote: «Because of the understanding and hope that it provides, education is also the single most important treatment modality that we have in TS.»
6. ↑ ^{1 2} Walkup JT, Mink JW, Hollenback PJ, (eds). Advances in Neurology, Vol. 99, Tourette Syndrome. Lippincott, Williams & Wilkins, Philadelphia, PA, 2006, p. xv. ISBN 0-7817-9970-8
7. ↑ Robertson MM (2000), p. 425.
8. ↑ ^{1 2 3 4 5 6} Zinner (2000).
9. ↑ Asmus F, Schoenian S, Lichtner P et al. «Epsilon-sarcoglycan is not involved in sporadic Gilles de la Tourette syndrome». Neurogenetics 2005;6(1):55-6. PMID 15627203
10. ↑ Mejia NI, Jankovic J. «Secondary tics and tourettism» (PDF). Rev Bras Psiquiatr. 2005;27(1):11-17. PMID 15867978
11. ↑ van de Wetering BJ, Heutink P. «The genetics of the Gilles de la Tourette syndrome: a review». J Lab Clin Med. 1993 May;121(5):638-45. PMID 8478592
12. ↑ ^{1 2} Tourette Syndrome: Frequently Asked Questions. Tourette Syndrome Association. Archived January 6, 2006.
13. ↑ ^{1 2} Dure LS 4th, DeWolfe J. «Treatment of tics». Adv Neurol. 2006;99:191-96. PMID 16536366
14. ↑ Swedo SE, Leonard HL, Garvey M, et al.. «Pediatric autoimmune neuropsychiatric disorders associated with streptococcal infections: clinical description of the first 50 cases» (PDF). Am J Psychiatry. 1998 Feb;155(2):264-71. PMID 9464208 Retrieved on September 11, 2007.
15. ↑ PANDAS. NIH. Retrieved on November 25, 2006.
16. ↑ Swerdlow, NR. «Tourette Syndrome: Current Controversies and the Battlefield Landscape». Curr Neurol Neurosci Rep. 2005, 5:329-31. PMID 16131414
17. ↑ Immune activation:
18. ↑ Haber SN, Wolfer D. «Basal ganglia peptidergic staining in Tourette syndrome. A follow-up study». Adv Neurol. 1992;58:145-50. PMID 1414617
    * Peterson B, Riddle MA, et al. «Reduced basal ganglia volumes in Tourette’s syndrome using three-dimensional reconstruction techniques from magnetic resonance images». Neurology. 1993;43:941-49. PMID 8492950
    * Moriarty J, Varma AR, et al. «A volumetric MRI study of Gilles de la Tourette’s syndrome». Neurology. 1997;49:410-5. PMID 9270569
19. ↑ ^{1 2} Swain JE, Scahill L, Lombroso PJ, King RA, Leckman JF. «Tourette syndrome and tic disorders: a decade of progress». J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2007 Aug;46(8):947-68 PMID 17667475
20. ↑ Pauls DL, Towbin KE, Leckman JF, et al. «Gilles de la Tourette’s syndrome and obsessive-compulsive disorder. Evidence supporting a genetic relationship». Arch Gen Psychiatry. 1986 Dec;43(12):1180-82. PMID 3465280
21. ↑ ^{1 2 3 4} Leckman JF, Bloch MH, King RA, Scahill L. «Phenomenology of tics and natural history of tic disorders». Adv Neurol. 2006;99:1-16. PMID 16536348
22. ↑ American Psychiatric Association (2000). DSM-IV-TR: Tourette’s Disorder. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 4th ed., text revision (DSM-IV-TR), ISBN 0-89042-025-4. Available at BehaveNet.com Retrieved on August 10, 2009.
23. ↑ ICD Version 2007. World Health Organization.
24. ↑ ^{1 2} The Tourette Syndrome Classification Study Group. «Definitions and classification of tic disorders». Arch Neurol. 1993 Oct;50(10):1013-16. PMID 8215958 Archived April 26, 2006.
25. ↑ ^{1 2} Singer HS. «Tourette’s syndrome: from behaviour to biology». Lancet Neurol. 2005 Mar;4(3):149-59. PMID 15721825
26. ↑ Malone DA Jr, Pandya MM. «Behavioral neurosurgery». Adv Neurol. 2006;99:241-47. PMID 16536372
27. ↑ Jankovic J. «Differential diagnosis and etiology of tics». Adv Neurol. 2001;85:15-29. PMID 11530424
28. ↑ Cohen AJ, Leckman JF. «Sensory phenomena associated with Gilles de la Tourette’s syndrome». J Clin Psychiatry. 1992 Sep;53(9):319-23. PMID 1517194
29. ↑ ^{1 2 3} Prado HS, Rosário MC, Lee J, Hounie AG, Shavitt RG, Miguel EC. «Sensory phenomena in obsessive-compulsive disorder and tic disorders: a review of the literature». CNS Spectr. 2008;13(5):425-32. PMID 18496480. Retrieved on May 31, 2008.
30. ↑ ^{1 2} Bliss J. «Sensory experiences of Gilles de la Tourette syndrome». Arch Gen Psychiatry. 1980 Dec;37(12):1343-47. PMID 6934713
31. ↑ ^{1 2} Kwak C, Dat Vuong K, Jankovic J. «Premonitory sensory phenomenon in Tourette’s syndrome». Mov Disord. 2003 Dec;18(12):1530-33. PMID 14673893
32. ↑ Scahill LD, Leckman JF, Marek KL. «Sensory phenomena in Tourette’s syndrome». Adv Neurol. 1995;65:273-80. PMID 7872145
33. ↑ Miguel EC, do Rosario-Campos MC, Prado HS, et al. «Sensory phenomena in obsessive-compulsive disorder and Tourette’s disorder». J Clin Psychiatry. 2000 Feb;61(2):150-56. PMID 10732667
34. ↑ Stern JS, Burza S, Robertson MM. «Gilles de la Tourette’s syndrome and its impact in the UK». Postgraduate Medicine Journal. 2005 Jan;81(951):12-9. PMID 15640424

Ссылки

Обсуждение:Синдром Туретта — Википедия

Материал из Википедии — свободной энциклопедии

Это не форум для обсуждения синдрома Туретта и психиатрии. Страница обсуждения статьи не должна использоваться как форум для отвлечённых дискуссий о предмете статьи или для изложения личных взглядов участников, поскольку содержимое статьи в конечном итоге должно опираться на авторитетные источники.

А почему решили, что фамилия пишется через "ё"? По-французски Tourette — где здесь "ё"? Dart evader 21:48, 9 декабря 2005 (UTC)

У меня в книге по неврологии названо: синдром Жиль де ля Туретта. И это, кстати, не психическое расстройство. --Solon 22:17, 9 декабря 2005 (UTC)

Tourette читается как Турет, а не Турёт (ср. с другими французскими словами: туалет, минет, эполет). , как врач произносил Туретт, а не ТурёттУ группы Nirvana песенка такая была "Tourette's" —культуру"...

Прошу всю информацию брать сначала из существующих ссылок, там огромное количество данных. --RusRec13 08:27, 29 декабря 2008 (UTC)

5я ссылка - 404я ошибка

Качество материала статьи[править код]

Полагаю, что статья требует основательной переработки (лучше специалистами по вопросу). К {| |примеру, взять хотя бы определение понятия: мне не ясно наследственное расстройство чего ЦНС |} или мозга (или просто расстройство). Я поправил только наиболее очевидные орфографические и стилевые ошибки.

PHIL42 17:01, 7 января 2009 (UTC) 

Английская статья со звездой..[править код]

Никто не против, если переведу? (0: --CopperKettle 02:29, 31 января 2009 (UTC)

Дерзай, брат!!! У тебя получится.--PHIL42 18:36, 4 февраля 2009 (UTC)

Сказки братьев Гримм?--КД 21:42, 3 марта 2009 (UTC)

Интересная казуистика[править код]

Нужно отредактировать язык перевода[править код]

Очевидные кальки, неправильный порядок слов, дурной стиль. Редактировать нужно почти все. 206.217.92.186 22:35, 31 мая 2016 (UTC)

Правьте смело! — Лорд Алекс 22:52, 31 мая 2016 (UTC)

Предлагаю добавить раздел "Синдром Туретта в искусстве"[править код]

Здесь можно добавить множество интересных ссылок: Nirvana - Tourette's Рассказ Макса Фрая "Самобранка" Рассказ Вадима Юрятина "Зарисовка из жизни уродов" и др

• Ну, нулевой значимости Юрятин в этот почетный список явно записался по вашей обшибке. А вообще, все в целом явно противоречит ВП:НЕСВАЛКА. 94.25.228.49 08:00, 13 января 2017 (UTC)

Отсутствующее видео по ссылке в статье на сайт 24video[править код]

Можно предложить ссылку на Ютуб www.youtube.com/watch?v=auplDcBiN7M 82.208.72.210 07:50, 5 августа 2018 (UTC)

---

Смотрите также

• 
  Гонорея что это такое
• 
  Как лечат сифилис
• 
  Жалит как оса
• 
  Яблоки польза и вред
• 
  Что будет если оса укусит
• 
  Таблетки от рвоты
• 
  Пирацетам уколы для чего назначают взрослым
• 
  Трихомонады в мазке у женщин
• 
  Энтеробиоз при беременности
• 
  Что лучше гептрал или гепа мерц
• 
  Чем лечить атопический дерматит